Acabamos com a lepra, mas não com a hanseníase

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Uma pizza mal assada
Meu primeiro contato com pessoas portadoras de hanseníase, naquele tempo chamadas de leprosas, aconteceu há quase 50 anos, quando eu era um jovem pastor enviado pelo Presbitério de Campos, RJ, para organizar a Igreja Presbiteriana de Ubá, MG. Num sábado à tardinha fui de bicicleta à Colônia Padre Damião, do lado esquerdo da estrada para Juiz de Fora para pregar a um grupo de internos. Por estar sozinho, por ser de noite, por ver aqueles homens e mulheres isolados de suas famílias, alguns com deformações nas mãos, nos pés e no rosto e, principalmente pela minha total falta de informação, experimentei naquela noite grande incômodo emocional.

Voltei lá outras poucas vezes, para pregar e para celebrar a Ceia do Senhor. Meu medo da então chamada lepra foi diminuindo. Dicson Magalhães, o dirigente da pequena congregação batista, contou-me que o médico Heitor Peixoto de Toledo, diretor do hospital-colônia, dançava com as mulheres e jogava futebol com os homens. Fiquei sabendo que o risco de contágio é mínimo. Passei a estender a mão para cumprimentá-los (naquele tempo a iniciativa nunca partia da pessoa infectada, o que talvez ainda aconteça hoje em dia).

Certo domingo, dois adolescentes louros vieram da colônia para participar de nossa escola dominical e almoçar conosco. Porque eles tinham de retornar no ônibus das 12 horas, Djanira, minha esposa, foi obrigada a servir pizza não totalmente assada. Morremos de medo de os dois rapazes terem algum problema estomacal.

Cinqüenta anos depois
Passei boa parte do terceiro sábado de novembro de 2005 no Sanatório Padre Damião. Hoje transformado em Hospital Padre Damião, além de serviços ao portador e ex-portador de hanseníase, oferece também assistência nas áreas de clínica médica, angiologia, ortopedia, ginecologia, pediatria, cardiologia, psicologia, psiquiatria, odontologia etc.

A idade média das cinco primeiras pessoas que visitei no único pavilhão recentemente reformado é de 69 anos. Dois deles estão no Padre Damião há pouco mais de 50 anos. Eram todos trabalhadores rurais no interior de Minas Gerais. Um deles teve de amputar a perna direita. Alguns não têm todos os dedos das mãos e dos pés.

Na enorme área hospitalar, além do hospital propriamente dito, dos consultórios, ambulatórios e pavilhões, há dezenas de pequenas casas onde moram os pacientes e ex-pacientes e alguns de seus familiares, portadores ou não de hanseníase.

Numa dessas casas bati um bom papo com Francisco Otávio e Francisca Machado. Os dois eram viúvos, conheceram-se e casaram-se no sanatório. Ele diz que tem 87 anos e que alcançou esta idade porque foi criado com imbuia, broto de taboa e de bambu, angu e feijão. Ela é 22 anos mais nova que o marido.

Numa das avenidas encontrei uma senhora de muletas (uma das pernas tinha sido amputada). Ela estava com o semblante alegre. Joana Luiz de Jesus Souza, 68 anos, é viúva, sem filhos, e “muito católica”. Ela foi de Bom Jesus do Galho, MG, para a antiga Colônia Padre Damião em 1955. Na época, era uma mocinha de 18 anos. Dona Joana me explicou: “Se eu não tivesse fé não daria para viver aqui. Meu marido tinha uma fé viva e deixou um pouco para mim”. Pensei com meus botões que uma herança como essa vale muito mais do que imóveis e dinheiro no banco. Embora o cônjuge tenha ficado cego e morrido há oito anos, a viúva fez uma declaração de amor póstuma: “Não acho ninguém como meu marido”.

Fiquei emocionado quando encontrei no povoado São Domingos, logo após a colônia, o casal Eva e Juvenal, agora com 44 anos de matrimônio, dois filhos casados e três netos, todos morando no mesmo lugar. Fui eu quem celebrei a cerimônia de casamento deles em julho de 1961.

Conheci também a família Lima, enorme, bonita, unida, quatro gerações. O patriarca José já morreu. São seus filhos por ordem de idade: Laíde, Mário, José (Júnior), Maria Aparecida e Maria Auxiliadora. Tomei café na casa do Júnior, 63, e conheci alguns de seus filhos e netos. Ele aceitou o evangelho na Assembléia de Deus. O filho Reinaldo Vilela de Lima, 26, casado com Geysa, é diácono e primeiro responsável pela congregação. Outro, Carlos Alberto de Lima, 25, casado com Flaviana, também diácono, é o segundo responsável. Num linguajar evangélico mais conservador, mas com jeito amável, José apontou para outro filho e me disse: “Este está no mundo” (isto é, ainda não se converteu). O rapaz não se aborreceu e eu troquei um olhar de simpatia com ele.

Eu já havia estado com Maria Aparecida de Lima, que vive numa cadeira de roda improvisada, sozinha numa daquelas pequenas casas. Eu queria conhecê-la porque o marido dela foi uma das primeiras pessoas que eu havia visitado naquele sábado, no pavilhão. Na casa dessa senhora, também sem uma das pernas, encontrei-me com Eloísa Auxiliadora de Lima, 38, casada, dois filhos, filha do primeiro casamento de José Pimentel. Ela não estava com semblante alegre, preocupada com o filho mais velho, de 17 anos, que há um ano ficou sabendo que é portador do bacilo de Hansen e desde então apresenta um quadro depressivo. Eloísa é uma das pessoas que, segundo as normas rígidas da época, quando nasceu, foi levada da colônia para o Educandário Carlos Chagas, em Juiz de Fora. Os filhos recém-nascidos dos portadores de hanseníase eram separados impiedosamente de seus pais para não “pegarem a terrível doença”. Ela só voltou para a companhia dos pais, na Colônia Padre Damião, aos 18 anos.

Nem todos os membros da família Lima são doentes, embora todos morem dentro da área hospitalar ou ao redor dela. Alguns ainda estão se tratando, outros estão curados e os demais não são portadores do mal de Hansen. O que acontece com eles acontece também com centenas de outras famílias nas antigas “colônias de leprosos”: ninguém quer voltar para o lugar de origem por causa do estigma. Maria Aparecida me contou que, quando vai a Muriaé, procura não se encontrar com ninguém, antes que alguém se afaste dela por ser “leprosa” ou mesmo “ex-leprosa”. Este é o maior sofrimento dos portadores do bacilo de Hansen no Brasil e em quase todo o mundo.

Deus, o médico e o paciente
Antes de vir embora, percorri quase todos os cantos do Sanatório Padre Damião. Passei pelo bairro Cantinho do Céu e parei defronte ao Cemitério Jardim do Céu (porque o portão estava trancado não pude entrar e ler os epitáfios dos túmulos). Alegrei-me – não me entristeci – com estes nomes! Como é preciosa a esperança mesmo pequena e rudimentar que o cristianismo tem feito repousar no mais interior da alma humana, ainda que num lugar que respira sofrimento, discriminação e separação!

Vi os templos da Igreja Batista e da Assembléia de Deus. Lembrei-me do problema do cálice comum, que João Batista Barbosa, dirigente da pequena Assembléia de Deus no Povoado de Boa Vista (outro nome otimista), ao lado do sanatório, havia me contado horas antes. Cada participante da Santa Ceia limpava a borda do cálice comum com a própria roupa ou lenço, antes de beber o vinho. Os pequenos cálices individuais resolveram o problema.

Visitei a ampla capela católica. Na Bíblia aberta sobre o altar encontrei a passagem de Eclesiástico (livro que não consta nas Escrituras judaicas nem protestantes) que fala do médico:

“Respeita o médico, pois necessitas dele; também ele foi criado por Deus. O médico recebe sua ciência de Deus e seu sustento do rei […]. O médico alivia as dores com plantas e o boticário prepara seus ungüentos […]. Filho meu, quando caíres doente, não te descuides, reza a Deus, e ele te fará sarar; foge do delito, lava tuas mãos e limpa teu coração de todo pecado; […] mas deixa também o médico agir, e não te falte, pois também dele necessitas; há momentos em que o êxito depende dele, e também ele reza a Deus para que lhe dê acerto ao diagnosticar e ao aplicar o remédio. Peca contra seu Criador quem resiste diante do médico” (38.1-15, Bíblia do Peregrino).

O texto põe em harmonia o paciente submisso, o médico prestativo (não mercenário e frio), o farmacêutico responsável e a prática humilde da oração por parte de todos. Fiquei com vontade de saber se aquela passagem estava ali por acaso ou se teria sido aberta de propósito pelo capelão. No Planejamento 2005, publicado pela Vozes e afixado na parede, vi que as leituras bíblicas indicadas para o dia seguinte (domingo) eram mais do que apropriadas para o contexto da população residente na enorme área hospitalar do Sanatório Padre Damião: “Eu mesmo buscarei as minhas ovelhas e delas cuidarei” (Ez 34.11); “O último inimigo a ser destruído é a morte” (1 Co 15.26). Eu disse para mim mesmo: “Se o sofredor tomasse conhecimento dessas palavras e acreditasse nelas, que maravilha seria!”

Ao sair da antiga colônia de volta para casa, em Viçosa, me avistei com Sebastião José Manuel, coordenador comunitário e membro do Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), e com Anacleto Lopes de Faria, motorista de ambulância. Ambos me disseram que aquele médico que dançava com as mulheres e jogava futebol com os homens, e que dirigiu a colônia por longos 34 anos (de 1956 a 1990), era “pai, mãe, irmão, tio e avô de todo mundo”. E acrescentaram: “Dr. Heitor sacrificou a família para ficar conosco. Todos os meninos [filhos de portadores de hanseníase] que ele criou somos hoje profissionais da instituição”. O médico morreu um ano depois de deixar o Padre Damião.

A ignorância faz mais vítimas do que o mycobacterium leprae
Tenho aprendido muito sobre a hanseníase. Ela é causada por um micróbio, que além de atacar os nervos periféricos, a pele e a mucosa nasal, pode afetar outros órgãos, como o fígado, os testículos e os olhos. Mas quem a adquire não precisa ficar apavorado, como costuma acontecer, principalmente por causa do estigma social que acompanha a doença. Porque a hanseníase, também conhecida como lepra, morféia, mal-de-Lázaro, mal-da-pele ou mal-do-sangue, é curável. Qualquer que seja a forma de hanseníase, a cura acontece por meio de medicamentos (rifampicina, dapsona, clofazimina, minociclina) que provocam a morte dos bacilos. Já na primeira dose, 99% deles são eliminados. O que atrapalha a cura e dá lugar às deformações são a demora e a falta de continuidade do tratamento.

Li que, se a hanseníase for to tipo paucibacilar (com poucos bacilos), o tratamento é mais rápido. Toma-se uma dose mensal de remédios durante seis meses, além de um comprimido diário. Se for do tipo multibacilar (com muitos bacilos), o tratamento é mais longo. Toma-se 12 doses, uma por mês, além de dois outros remédios durante dois anos.

A ausência de recursos não cria nenhum embaraço porque tanto as consultas médicas como todo o medicamento são gratuitos (há 11 mil postos de saúde no país com capacidade para cuidar do problema).

Os especialistas me mostraram também que nenhuma pessoa nasce com hanseníase, mesmo que seus pais sofram da doença. Se estes não fizerem tratamento adequado, a criança poderá apresentar o problema alguns anos mais tarde. Não corro nenhum risco de pegar a doença se eu apertar a mão de um portador do bacilo de Hansen, ou lhe der um abraço ou usar algum utensílio dele, como copos, talheres e pratos. Nem todas as formas da doença são contagiosas. Além do mais, logo que a pessoa inicia o tratamento, ela deixa de transmitir o bacilo que causou a doença. A hanseníase é transmitida somente de uma pessoa que esteja sofrendo da doença em sua forma contagiosa, o que é muito raro (de sete portadores do bacilo, apenas um oferece risco de contaminação). Neste caso, a infecção pode ocorrer por via aérea, ao se expelir o bacilo na tosse ou no espirro, caso o contato seja íntimo e freqüente. Mesmo assim, a maioria das pessoas, quando entra em contato com o bacilo, não desenvolve a doença. É fundamental que o conhecimento dessas coisas ajude a destruir a cultura multissecular de pavor tanto da lepra como de leprosos, pois a discriminação é mais dolorosa do que a doença em si.

Outra coisa que aprendi e gostaria que todos aprendessem é que a pessoa que está em tratamento de hanseníase pode e deve permanecer junto com sua família, bem como no trabalho ou na escola, sem sofrer separação ou rejeição.

Sob demanda espontânea
Para controle da situação e tomadas de providências, a hanseníase é doença de notificação compulsória em todo o território nacional e de investigação obrigatória, como li na Portaria nº 1.073, assinada pelo Ministro de Estado da Saúde, em setembro de 2004.

Já que a detecção precoce da doença é o primeiro passo para eliminar a hanseníase, aprendi com a Portaria citada que “um caso de hanseníase é uma pessoa que apresenta uma ou mais das seguintes características e que requer quimioterapia: lesão (ou lesões) de pele com alteração de sensibilidade, acometimento de nervo (ou nervos) com espessamento neural e baciloscopia positiva”.

A detecção de casos, continua o documento, “é feita por intermédio do atendimento de demanda espontânea, da busca ativa e da vigilância de contatos”.

A enfermeira E
el Ribeiro dos Santos, referência técnica em hanseníase da Gerência Regional de Saúde de Ubá, MG, e missionária já aprovada pela Interserve Brasil, que pretende servir entre portadores do chamado mal-de-Lázaro em algum país do Oriente Médio, deu-me um folheto elaborado pela Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária sobre os verdadeiros indícios da hanseníase.

Lepra e hanseníase
Felizmente o governo está acabando com os hospitais-colônias. Chegamos a ter 101 deles e agora estamos com apenas 33. Confesso, a contragosto, que a vista panorâmica daqueles pavilhões compridos da colônia Padre Damião me fez lembrar os pavilhões compridos que vi nos campos de concentração de Mauthausen, na Áustria, em 1998, e Auschwitz, na Polônia, em 2002. Mas também sou obrigado a confessar a lembrança das passagens bíblicas que falam das seis cidades de abrigo, três do lado de cá do rio Jordão e três do outro lado (Nm 35.9-34; Dt 19.1-13). Para elas poderiam fugir quaisquer pessoas que, sem querer, tivessem causado a morte de outra pessoa, ficando a salvo do parente da vítima que estivesse procurando matá-las.

A política do isolacionismo, que não detinha a doença nem reduzia o número de casos, perdurou de 1930 a 1962.

O Brasil ainda não atingiu o alvo proposto para 2005 de eliminar a hanseníase. Passamos vergonha diante das outras nações. Dos 120 países que assumiram o compromisso de acabar com a doença no início da década passada, apenas seis não o cumpriram, e “a pátria amada e idolatrada” é um deles. Na verdade, somos o país em pior situação. Em 2004, ocupávamos o primeiro lugar em taxa da prevalência da doença (4,52 a cada 10 mil habitantes), à frente da Índia (3,52). Em número absoluto (quase 80.000 casos em registro ativo) somos o segundo (logo depois da Índia). O Brasil tem 85% de todos os casos de hanseníase das Américas.

A situação mundial é a seguinte: o número de países considerados endêmicos baixou de 122 para 24 nos últimos 20 anos. Dez deles detêm cerca de 90% do total de doentes. Na Europa, ainda persistem focos de hanseníase em quatro países: Portugal, Espanha, Rússia e Turquia. O único país da América do Sul que não tem problema com o bacilo de Hansen é o Chile. A Organização Mundial da Saúde estima que atualmente a hanseníase acomete cerca de 1 milhão de pessoas e que de 2 a 3 milhões estejam incapacitadas fisicamente por causa da doença.

Percebe-se, portanto, que ainda há muito por fazer. Acabamos com a lepra, mas não acabamos com a hanseníase. Isto é, demos outro nome à lepra para nos livrar da carga insuportável do estigma, pelo que devemos dar graças a Deus. Mas, agora, precisamos acabar com a hanseníase. Uma tarefa não impossível nem muito difícil, já que a hanseníase é uma “doença infecciosa relativamente benigna, pouco contagiosa, não letal”!

* Artigo veiculado neste site com a devida autorização da Editora Ultimato. 

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